Neste livro, abarcamos a experiência familiar de cuidado no adoecimento crônico pela síndrome de Schinzel-Giedion (SSG), raríssima, congênita e neurodegenerativa. Trata-se de um estudo compreensivo realizado com a família de Bruno e Jéssica, pais do bebê Ricardo. Cientes da breve expectativa de vida imposta pela SSG, a família aproveita e potencializa o tempo de viver do filho, tanto no sentido de ampliá-lo naquilo que for possível quanto de oferecer o melhor cuidado "da, na e para" vida. Apreendemos uma noção de cuidado que abarca e integra as necessidades do início da vida humana, fluindo e espraiando-se pelo cuidar no adoecer. Convidamos o leitor a pensar no tempo como uma confluência em que passado e futuro transverberam o presente, sendo este uma fonte inesgotável do vivido, por onde a vida jorra incessantemente. Os serviços e profissionais de saúde precisam repensar os tempos protocolares e rigidamente formalizados que, via de regra, lhes dirigem às ações e à organização dos processos assistenciais, em um esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.

Juliana Soares é enfermeira e Mestre em Enfermagem com a temática do cuidado familiar em situação de adoecimento raro. Foi orientada pelas Doutoras Laura Filomena Santos de Araújo e Roseney Bellato. No âmbito do Grupo de Pesquisa Enfermagem, Saúde e Cidadania, desenvolvem estudos sobre o cuidado familiar em situação de adoecimento crônico.